Börn og uppeldi Börnin Hrönn Lífið

Litla kraftaverkakrílið mitt

unnamed-9

Árið 2012 ákváðum ég og Sæþór maðurinn minn að okkur langaði að stækka við fjölskylduna okkar og búa til barn. Mig óraði ekki fyrir því að þetta ferli myndi taka okkur heil 5 ár og taka nánast allt sem við áttum til, fjárhagslega, andlega og líkamlega! Ég veit ekki hvort ég hefði viljað vita það þá hversu stórt verkefni þetta yrði í raun og veru þó vissulega hefði verið gott að vita að þetta myndi takast að lokum til að gera það auðveldara að halda í vonina.

IMG_1852

Ég gerði mér þó grein fyrir því strax að þetta yrði líklega snúnara fyrir okkur en flesta þar sem ég er arfberi af mjög alvarlegum vöðvarýrnunarsjúkdómi sem heitir Duchenne. Ég á sjálf 2 bræður með þennan hræðilega sjúkdóm, annar þeirra lést árið 1993 og hinn bróðir minn er í dag mjög mikill sjúklingur, bundinn við hjólastól með öndunarvél og þarf umönnun allan sólarhringinn. Þetta er sjúkdómur sem herjar eingöngu á drengi og þar sem ég er arfberi eru 50% líkur á því að barnið mitt erfi sjúkdóminn. Sé barnið drengur fær hann sjúkdóminn en ef barnið er stúlka verður hún arfberi líkt og ég. Auðvitað eru líka 50% líkur á því að barnið verði heilbrigt.

 

Ég var fyrir löngu búin að ákveða að að ég vildi alls ekki eignast barn með þennan sjúkdóm og sá sem stóð hvað mest með mér í þeirri ákvörðun var sjálfur bróðir minn sem er með sjúkdóminn. Hver er betur til þess fallinn að taka upplýsta ákvörðun um þetta mál en sá sem hefur lifað með þessum sjúkdómi í 40 ár. Þegar við höfum rætt um þetta mál hefur hann alltaf sagt að hann hefði sko verið mun meira til í að fæðast heilbrigður heldur en fastur í líkama sem hrörnar stöðugt ár frá ári. Það var alveg ómetanlegt að hafa þennan stuðning frá honum og eitt af því sem kom mér í gegnum þessi erfiðu 5 ár.

Ragnar bróðir minn með Emblu nýfædda

Ragnar bróðir minn með Emblu nýfædda

Fyrir fólk eins og mig sem er arfberi af alvarlegum sjúkdómi eru nokkrir valmöguleikar í stöðunni. Ég get orðið ólétt á náttúrulegan hátt og farið svo í fósturskimun á viku 12 þar sem skoðað er hvort fóstrið sé með sjúkdóminn. Þá er líka hægt að fara erlendis í tæknifrjóvgun þar sem fósturvísarnir eru skoðaðir m.t.t. sjúkdómsins áður en þeir eru settir upp. Síðasti möguleikinn er að notast við gjafaegg frá konu sem er ekki arfberi.

 

Eftir að hafa rætt við sérfræðinga bæði hjá Art Medica og eins hjá erfðaráðgjöf LSH var tekin ákvörðun um það að ég myndi prófa að verða ólétt á náttúrulegan hátt. Þessi ákvörðun var tekin vegna þess að í raun voru 75% líkur á því að fóstrið væri annaðhvort alheilbrigt eða einungis arfberi eins og ég og því mun meiri líkur en ella að allt yrði í lagi. Eins var mikið rætt um það við okkur hversu erfiðar tæknifrjóvganir væru, bæði andlega og líkamlega.

Það tók okkur að vísu um 6 mánuði að verða ólétt en ég komst að því á þessum tíma að ég væri með svokallað fjölblöðru eggjastokka heilkenni eða PCOS og fæ ekki auðveldlega egglos nema með utanaðkomandi hormónum. Þegar það var ljóst gekk þetta eins og í sögu og í ágústlok árið 2012 komst ég að því að ég væri orðin ólétt.

Jákvæða óléttuprófið mitt

Jákvæða óléttuprófið mitt

Við tóku mjög erfiðar vikur en ég var illa haldin af morgunógleði og alveg að farast úr stressi yfir þessu öllu. Á sjöundu viku fór ég í blóðprufu sem var send erlendis til að athuga hvort kynið barnið væri. Tveimur vikum síðar kom fyrsti skellurinn þegar við fengum að vita að fóstrið væri drengur. Alls ekki af því við vildum ekki dreng heldur þýddi þetta að líkurnar á því að illa færi hrundu niður í 50%.

Á 12.viku fór ég svo í fylgjusýnatöku þar sem tekið var sýni úr fylgjunni og sent erlendis til að athuga hvort fóstrið væri með þenna erfðagalla. Biðtíminn eftir niðurstöðum voru 2 vikur og þetta voru án efa lengstu 2 vikur líf míns.

Niðurstöðurnar úr fylgjusýnatökunni sýndu að fóstrið okkar var með Duchenne og því var næsta skref að framkalla fæðingu en það er aðferðin sem er farin þegar kona er gengin lengra en 12 vikur.

Þessi fæðing er eitt það erfiðasta sem ég hef gert á ævinni. Fæðingin tók langan tíma, gekk illa og ég missti mjög mikið blóð. Meðferðin sem við fengum á Kvennadeildinni var einnig alveg til skammar og endaði í kæru til Landlæknis sem sýndi að alls ekki var farið eftir verkferlum og að ákveðnir starfsmenn hafi sýnt ótilhlýðilega framkomu. Á þessum tíma voru konur sem þurftu að fara í framköllun á fæðingu vegna fósturgalla eða fósturláts látnar vera á sömu deild og konur með nýfædd börn og þarna var því ansi stutt á milli himnaríkis og helvítis. Sem betur fer hafa verið gerðar miklar breytingar síðan þá og í dag er mun betur hugsað út í þessa hluti og konur í þessari erfiðu stöðu þurfa ekki að vera á sömu deild og konur með nýbura. Það er ólýsanleg tómleikatilfinning að labba útaf fæðingardeildinni, eftir tveggja sólarhringa dvöl, með ekkert barn og ég var lengi að jafna mig eftir þessa erfiðu lífsreynslu.

Við ákváðum þó mjög fljótlega að leggja ekki árar í bát og næsta skref hjá okkur var að leita hjálpar og fara í tæknifrjóvgun erlendis þar sem hægt er að kyngreina fósturvísa áður en þeir eru settir upp. Við ákváðum strax að það kæmi ekki til greina að reyna aftur sjálf þar sem við treystum okkur alls ekki í að geta lent í sömu aðstæðum aftur. Í marsbyrjun 2013 fórum við til Árósa í Danmörku en þar er stöð sem mælt var með af læknum hér heima. Ég fékk strax slæma tilfinningu fyrir spítalanum úti og leist illa á aðstöðuna og starfsfólkið. Við ákváðum þó að halda áfram en daginn fyrir eggheimtuna úti þá datt ég og stórslasaðist á fæti, fjórbrotnaði, fékk blóðtappa og compartment syndrom og komst mjög nálægt því að missa fótinn. Það er þó efni í annan pistil en ég er enn í dag að berjast við afleiðingar slyssins. Við náðum þó að klára meðferðina úti með reglulegum ferðum af gjörgæslunni og fengum 8 egg úr eggheimtunni. Af þeim voru aðeins 2 fósturvísar kvenkyns og voru þeir settir í frysti. Við fórum svo í uppsetningu á öðrum þeirra (hinn lifði ekki frystinguna af) í september 2013 sem gekk ekki upp og eftir það voru við alveg ákveðin í því að leita annað enda mjög óánægð með þjónustuna og búin að heyra af betri tækni annars staðar.

Fyrir um tveimur árum las ég svo frétt á netinu þar sem talað var um þessa stofu í Árósum vegna mistaka í frjóvgun á fósturvísum og þá kom í ljós að síðustu 5 ár voru þeir búnir að gera nokkur mistök þar sem þeir frjóvguðu ekki saman rétt sæði og egg og við vorum því guðslifandi fegin að vera komin á annan stað.

Í ársbyrjun 2014 komumst við í samband við stofu í London sem heitir Boston Place Clinic. Við fundum þessa stofu í gegnum lækni sem við þekkjum í Glasgow sem fann út að þessir væru bestir í því sem við þyrftum að gera. Á Boston Place Clinic fengum við að vita að það væri hægt að útbúa test til að gera DNA greiningu á fósturvísunum okkar þannig að bæði væri hægt að kyngreina þá og eins greina hvort þeir bæru í sér gallaða genið áður en þeir væru settir upp. Við fórum því í okkar fyrstu meðferð hjá þeim í mars 2014 og fengum frábæra þjónustu og allt starfsfólkið þar er alveg yndislegt og þetta var sko allt annað viðmót en við fengum í Árósum. Sú meðferð gekk ekki alveg nógu vel en það náðust bara nokkur egg og ekkert þeirra var heilbrigt.

Eftir þetta þurftum við að taka smá pásu af því ég þurfti að fara í 2 aðgerðir í London á fætinum vegna slyssins og jafna mig eftir það.

Í mars 2015 fórum við í þriðju meðferðina og fengum úr þeirri meðferð 6 karlkyns fósturvísa með sjúkdóminn og 2 kvenkyns fósturvísa, annan alheilbrigðan og hinn fósturvísirinn með arfberagenið eins og ég. Eftir eggheimtuna í þessari meðferð varð ég rosalega veik og var nálægt því að þurfa á spítalavist að halda vegna oförvunar á eggjastokkum eftir hormónin. Ég þurfti því góðan tíma til að jafna mig eftir það áður en ég gat farið í uppsetningu. Við fórum í uppsetningu á heilbrigðu kvenfósturvísunum í september og nóvember en hvorug þeirra uppsetninga endaði með þungun.

Ég á leið í eggheimtu nr 3 í London

Ég á leið í eggheimtu nr 3 í London

Á Boston Place Clinic eru gerðar ítarlegar rannsóknir á konum eftir 2 misheppnaðar uppsetningar og við fórum því í ítarlegar rannsóknir hjá þeim eftir þetta. Þær komu allar eðlilega út en ákveðið var að setja mig í legspeglun hjá þeirra sérfræðingum úti í London áður en ég færi í næstu uppsetningu. Ég hafði farið í slíka speglun á Íslandi ári áður sem kom eðlilega út en læknirinn minn úti vildi láta sína sérfræðinga skoða mig.

Næsta meðferð var í janúar 2016 og fórum við út til London á Nýársdag. Sú meðferð gekk afar illa en það náðust aðeins 5 egg og af þeim frjóvgaðist bara 1 sem kom svo í ljós að var karlkyns, með Duchenne og með annan litningagalla svo hann var alveg ónothæfur.

Eftir þessa meðferð var ég orðin mjög örvæntingarfull að þetta myndi hreinlega aldrei takast hjá okkur og fór því að lesa mér til um hvort það væri eittthvað sem ég gæti gert til að auka líkur á árangri. Ég hafði stuttu áður hitt stelpu í afmæli sem var sjálf með PCOS eins og ég og hafði breytt um matarræði og orðið ólétt. Hún bjó í Danmörku á þessum tíma og hitti þar danskan sérfræðing sem hafði skrifað bók um tengsl á milli matarræðis og frjósemi. Ég fór því að skoða allar greinar og rannsóknir sem ég fann um matarræði og áhrif þess á PCOS og tæknifrjóvganir.

Eftir mikla rannsóknarvinnu ákvað ég að prófa að fara á lágkolvetnamatarræði sem leggur áherslu á að sleppa öllum sykri, hveiti og öðru sem inniheldur mikil kolvetni og borða frekar meira af hollri fitu og próteinum. Auk þess að sneiða hjá kolvetnum sleppti ég öllum mjólkurvörum. Ég var á þessu matarræði í 5-6 vikur áður en ég byrjaði í nýrri meðferð og þegar ég kom út til London í fyrstu skoðun ætlaði læknirinn minn ekki að trúa því hvað allt var að ganga miklu betur. Ég var með nákvæmlega sömu lyfjaskammta og í meðferðinni á undan en í stað þess að ná aðeins 5 eggjum og 1 frjóvguðu náðum við 33 eggjum og af þeim frjóvguðust 28!!!! 33 egg er alveg ótrúlega há tala og líðan mín eftir eggheimtuna var sko alveg eftir því og það endaði á því að ég þurfti að leggjast inná spítala í 3 daga vegna mikillar oförvunar á eggjastokkum sem vill oft fylgja svona meðferðum, sérstaklega þegar mörg egg nást. Mér var þó alveg sama um alla vanlíðan af því ég var svo yfir mig glöð hvað þetta gekk vel. 

Það er því nokkuð ljóst að matarræði hefur mikil áhrif á líkamsstarfsemi okkar og ég hef oft undrað mig á því hvað læknar í þessum bransa eru lítið að spá í matarræði. Í öllum mínum fimm meðferðum var aldrei minnst á að það væri gott að breyta matarræðinu. Af þessum 28 fósturvísum voru 22 sem voru í nægum gæðum til að rannsaka þá. Af þeim 22 voru 12 karlkyns með Duchenne. 4 voru karlkyns heilbrigðir, 2 voru kvenkyns heilbrigðir og 4 voru með aðra litlingagalla. Það er því ljóst að við Sæþór búum til töluvert meira af strákum en stelpum og var það þannig í öllum okkar meðferðum að hlutfall karlkyns fósturvísa var mun hærra en hlutfall kvenfósturvísa. Eins var hlutfall fósturvísa með sjúkdóminn mun hærra en 50% sem kom okkur virkilega á óvart en það hefur alltaf verið sagt við okkur að líkurnar séu einungis 50%.

Í byrjun apríl 2016 fór ég til London í legholsspeglun og þá kom í ljós örvefur sem hægt var að brenna burtu en slíkur örvefur getur komið í veg fyrir að fósturvísir festi sig við legvegginn. Ég fór svo í aðra aðgerð á fætinum í London í kjölfarið á legholsspegluninni og nokkrum vikum seinna fórum við út í uppsetningu. Ég var ennþá á sama matarræðinu þarna í þeirri von að það myndi hjálpa eitthvað til við uppsetninguna. Það voru settir upp 2 heilbrigðir fósturvísar í þetta skiptið, einn af hvoru kyni og voru þeir báðir í góðum gæðum þó karlkyns fósturvísirinn hafi verið í aðeins betri gæðum. Fimm dögum eftir uppsetninguna var ég orðin handviss um að ég væri orðin ólétt og viku eftir uppsetningu fékk ég jákvætt á óléttuprófi.

Ég og sæþór með mynd af fósturvísunum okkar áður en þeir voru settir upp - annar þeirra varð svo að Emblu

Ég og sæþór með mynd af fósturvísunum okkar áður en þeir voru settir upp – annar þeirra varð svo að Emblu

 

Ég gleymi aldrei tilfinningunni þegar við sáum 2 strik á prófinu og við hoppuðum um allt baðherbergið eins og vitleysingar með tárin í augunum, ég á einum fæti með annan í gifsi.

Við fórum í snemmsónar hjá okkar lækni hér heima á sjöttu viku til að staðfesta þungunina og sjá hvort fóstrin væru eitt eða tvö. Þá fengum við að vita að fóstrið væri bara eitt og fengum að sjá litla krílið okkar í fyrsta skiptið sem var alveg magnað. Þegar við fengum svo að vita að þetta væri stelpa var svo yndislegt að vita að hún væri alheilbrigð og ekki arfberi og þarf því ekki að ganga í gengum sama ferli og ég til að eignast barn þegar að því kemur.

Sónarmynd af litlu krílinu okkar

Sónarmynd af litlu krílinu okkar

Meðgangan gekk þó ekki stórslysalaust fyrir sig og var ég með miklar blæðingar alveg fyrstu 14 vikurnar og nokkrum sinnum var ég alveg handviss um að ég væri að missa fóstrið. Þetta voru alveg ótrúlega taugastrekkjandi vikur þar sem maður var stöðugt hræddur en á viku 14 hættu blæðingarnar og það fundust aldrei neinar útskýringar á þessum blæðingum. Ég var með mikla ógleði og uppköst fyrstu 20 vikurnar og frá viku 30 var ég að berjast við byrjandi meðgöngueitrun og vökvasöfnun í kringum hjarta og lungu ásamt endalausum uppköstum sem endaði í bráðakeisara 10.janúar á viku 36. Litla kraftaverkið okkar kom öskrandi í heiminn og alveg ótrúlega sterk, var tíu merkur og lét það sko ekkert trufla sig að vera rifin út mánuði of snemma.

Ég og Embla að hittast í fyrsta skiptið - mamma svolítið þreytt og tjónuð eftir öll veikindin

Ég og Embla að hittast í fyrsta skiptið – mamma svolítið þreytt og tjónuð eftir öll veikindin

Litla krílið 2ja daga gamalt

Litla krílið 2ja daga gamalt

Hún hefur svo sýnt það seinustu níu mánuði að hún ætlar að vera kraftakona og láta ekkert stoppa sig. Við Sæþór urðum algjörlega ástfangin af henni um leið og við hittum hana fyrst og erum himinlifandi með þetta ótrúlega kraftaverk okkar og erum alveg ótrúlega þakklát að fá að eiga hana. Við vitum það bæði að það er sko ekki sjálfgefið að eiga barn og við kunnum að meta hverja mínútu með litla krílinu okkar

Þar sem svona hormónameðferð þarf stöðugt eftirlit sérfræðinga hef ég þurft að vera í London í að meðaltali 3-4 vikur í hverri meðferð og eins hef ég þurft að dvelja í London í 2-3 vikur eftir hverja aðgerð. Þar sem maðurinn minn hefur verið eina fyrirvinna heimilis þennan tíma hefur hann oft þurft að vera heima á meðan ég er úti og það var oft erfitt að vera í þessum erfiðu aðstæðum í sitthvoru landinu. Hann á þó alveg frábæra yfirmenn sem eru alveg ótrúlega skilningsríkir og eins erum við svo ótrúlega heppin að eiga frábæra fjölskyldu sem hefur stutt við bakið á okkur í þessu erfiða verkefni.

 

Þegar ég hugsa til baka veit ég bara eiginlega ekki hvernig við fórum að þessu öllu en ég er búin að komast að því í gegnum þetta ferli að maður er mun sterkari en maður heldur og oft er alveg ótrúlegt að maður sé ekki löngu búinn að brotna niður og gefast upp. En þegar ég horfi á litla gullið mitt sofandi í fanginu mínu er maður fljótur að gleyma öllum erfiðleikunum og ég myndi leggja þetta allt á mig mörgum sinnum aftur fyrir hana. Það eru þvílík forréttindi að fá að vera foreldri og það er alveg magnað að fylgjast með barninu sínu uppgötva heiminn, stækka og læra nýja hluti á hverjum degi. Nú er Embla orðin níu mánaða og ég svíf enn um á bleiku skýi yfir því hvað ég er heppin að fá að vera mamma hennar.

 

Embla í ungbarnamyndatöku 10 daga gömul

Embla í ungbarnamyndatöku 10 daga gömul

 

Endilega kíkið á mig á snapchat ef þið hafið áhuga: hronnbjarna

 

hronn

You Might Also Like

1 Comment

  • Reply
    Stefanía Óskars
    16. October, 2017 at 12:14 am

    Nei, vá!!! Ég er bara í hálfgerðu sjokki eftir að lesa þessa færslu! Þvílíkar hetjur sem þið eruð og kraftaverkið sem hún Embla ykkar er :) Það eru ekki allir sem hefðu getað staðið af sér allt þetta ferli án þess að brotna og gefast upp!
    Til hamingju með Emblu ykkar!

  • Leave a Reply